Ieder heeft zijn eigen zuurstof nodig
door Terry Wolinsky McDonald, Ph.D
Verzorger of begeleider zijn van een patiënt met een blaarziekte, kan op veel manieren. Hoewel het soms vrijwillig gebeurt, meestal word je verzorger of begeleider omdat er geen ander is, die het kan of wil doen.
Het is geen gemakkelijke opgave en er staat weinig tegenover. Elke verzorger heeft op zijn tijd te maken met een schuldgevoel. Ergernis over de rol kan gaandeweg makkelijk ontstaan, met boosheid gericht op de patiënt, op anderen of… naar binnen gekeerd. Verzorgers is niets menselijks vreemd. Ze kunnen hun humeur verliezen en dingen zeggen of doen uit ergernis, vermoeidheid of frustratie of omdat de situatie nu eenmaal zo is. Net als voor de patiënt zelf is de situatie op bepaalde momenten maar net beheersbaar. Daarom is het van groot belang om van jezelf als verzorger te accepteren dat je menselijk bent en niet perfect. Dat je vergissingen kunt en zult begaan. Toch ben je geen slecht mens, maar je bent gewoon: een mens.
Verzorgers en begeleiders ervaren hun eigen reeks van symptomen. Zij kunnen te maken krijgen met gevoelens van verpletterd zijn en overspannen. Zij krijgen slaapproblemen – moeilijk in slaap komen, niet doorslapen, ‘s ochtends vroeg wakker worden. Hun eetlust verandert en gekoppeld daaraan hun gewicht. Ze gaan huilen, verliezen hun interesse in dingen die ze normaal gesproken belangrijk vinden. En vaak komt hun algemene gezondheid in de knel door verzwakking van hún immuunsysteem.
Als het om tijd gaat, geven mensen vaak het eerst de zaken op die ze als ‘luxe’ beschouwen, maar die juist de dingen zijn die GOED voor ze zijn, bijvoorbeeld hobby’s, fitness, even lekker zitten, gezelschap. Dit heeft meestal een negatief effect op hun algemene gezondheid en draagt bij aan overspannenheid van de verzorger.
Als je getrouwd bent met of partner van iemand met een aandoening, word je tot het uiterste op de proef gesteld. De krachten die de relatie beheersen, kunnen op onverwachte manieren veranderen. Over het algemeen, als de relatie tevoren goed was, zal die goed blijven en veel stellen geven te kennen dat ze elkaar nader zijn gekomen. Als er problemen waren in de relatie vóór de ziekte, dan wordt die tot het uiterste op de proef gesteld. Er zijn momenten waarop mensen niet in staat zijn hun geschillen bij te leggen. Uit elkaar gaan en scheiding worden werkelijkheid. Een beroep doen op hulp voor huwelijks- en gezinsproblemen kan in veel van deze gevallen goed helpen. Het belangrijkste gebied waar je je op kunt richten is meestal communicatie.
Met elkaar in gesprek weten te blijven, daar gaat het om. Wanneer stellen op een positieve manier kunnen communiceren, dan zal dit de relatie enorm verbeteren.
De volgende vergelijking kan helpen om dit abstracte idee concreter te maken. In een vliegtuig vertelt de stewardess je waar de uitgangen zijn, hoe je je veiligheidsriem moet omdoen en hoe je de zuurstofmaskers moet gebruiken. Over het zuurstofmasker wordt verteld dat je, wanneer je naast een kind, een zieke of een ouder iemand zit, eerst zélf je masker moet aanbrengen. Dit moet omdat wanneer je die ander eerst helpt, jij er later wel eens niet meer zou kunnen zijn om die ander verder te helpen! Met andere woorden: het is niet egoïstisch om eerst jezelf te helpen, maar het is noodzakelijk.
Verzorgers moet je er aan herinneren om hun eigen zuurstof te nemen. Dit kan inhouden eens even tijd voor jezelf te nemen om vrienden op te zoeken, wat aan je hobby doen, enzovoort. Wanneer verzorgers of begeleiders niet voor zichzelf zorgen en hun eigen ‘zuurstof’ nemen, dan zijn ze niet in staat om optimaal voor iemand anders te zorgen. Zonder zuurstof geen leven. Onthoud dat voor jezelf zorgen niet egoïstisch is, maar van groot belang om voor een ander te kunnen zorgen. Dit verhaal zul je steeds van me horen en ik kan het niet genoeg benadrukken. Vrouwen maken zich hier het meest schuldig aan, hoewel het ook bij mannen voorkomt. Ik noem het ‘het vrouwen onder elkaar syndroom’.
Het kan voorkomen dat familie of vrienden niet staat of bereid zijn om bij te dragen in de tijdrovende en soms uitputtende zorg. Bedenk dan dat in veel gevallen professionele zorg op uurbasis kan worden ingehuurd om te helpen de patiënt te verzorgen. Thuiszorginstanties hebben hier vaak mogelijkheden voor. Wanneer je hulp nodig hebt: vraag er om! Niemand geeft je een onderscheiding omdat je jezelf wegcijfert en wanneer je gebukt gaat onder de verantwoordelijkheid wordt niemand daar op den duur beter van.
Sommige patiënten zijn zieker dan andere en bepaalde situaties lastiger dan andere.
De ziekte vraagt zijn tol van de verzorgers en van de patiënten. Chronische ziekten hebben meestal voor beiden hun uitwerking. Soms is het moeilijk voor hen om zich mens te voelen. Ze voelen zich emotioneel heen en weer geslingerd door de ziekte en de medicijnen. Soms wordt iemands persoonlijkheid zelfs aangetast door de medicijnen. En de verzorger moet daar weer mee omgaan. Nogmaals, het is van vitaal belang om tussen verzorger en patiënt de communicatie gaande te houden. Verzeker je er allebei van dat je het over hetzelfde hebt, neem niets zomaar aan. Misverstand en langs elkaar heen praten kunnen moeilijke situaties ondraaglijk maken. Daarom is twee-richting communicatie vaak de sleutel.
Gezien vanuit de geestelijke gezondheid, kunnen verzorgers er erg veel aan hebben om elke depressieve stemming serieus te nemen. Die kan zich uiten in kwaadheid, geïsoleerd zijn, opwinding, irritatie, verandering in de slaap of in behoeften, een gevoel van hopeloosheid, hulpeloosheid of mogelijk wanhoop.
In veel ziekenhuizen, zorgcentra of kerken kun je als verzorger terecht voor ondersteuning.
Breek er eens uit! Je hebt het nodig en je verdient het. Als je je schuldig voelt, zie dat dan als een rode vlag, een soort signaal dat je er allebei onderdoor dreigt te gaan.
Verzorgers en begeleiders moeten hun pleziertjes niet opgeven. Zo al ooit, dan is juist dit het moment om aan nieuwe dingen als hobby’s of fitness te beginnen! Werk aan je eigen ondersteuningsnetwerk, als je dat nog niet hebt.
Depressiviteit en ‘burnout’ zijn reële gevaren in een situatie waar zorg verleend moet worden. Je ervaart een verlies, net als de degene die je verzorgt. Al hebben de patiënt en verzorger dat gevoel van een verlies gemeen, vaak denkt de verzorger dat hij ‘de sterkste’ moet zijn om de situatie overeind te houden.
Weet toe te geven! Accepteer dat je een mens bent – en geen supermens – en dat je er niet altijd of iedere keer kunt zijn als dat nodig is. Regel hulp. En onthou: dit maakt je geen slappeling, het maakt je mens.
Verzorgers en begeleiders, ga bij jezelf eens na:
- Waarom doe ik dit? Doe ik het uit onbaatzuchtig houden van of zie ik het als een verplichting?
- Wordt het na verloop van tijd gemakkelijker of moeilijker?
- Zijn de krachtenvelden in je relatie veranderd? Is je relatie sterker en warmer?
- Wordt er teveel van je gevergd, wordt er een loopje met je genomen, wordt niet gewaardeerd wat je doet? Ben je boos?
- Als je niet in staat bent om de patiënt ‘op gevoelsniveau’ te helpen, zijn er dan andere manieren waarop je helpen kunt? Belangenbehartiging, schoonmaken, boodschappen doen, administratie bijhouden enzovoort, allemaal dingen die op een andere, meer concrete manier ook hulp betekenen.