Mijn verhaal

Op deze site gaat het een paar keer over verschillen. Hoe de diagnose tot stand komt, dat mensen anders op medicijnen reageren en ook dat de behandeling op een persoon moet worden afgestemd.

Het is dus niet mogelijk vantevoren een duidelijk beeld te geven hoe bij iemand het verloop van de ziekte zal zijn. Elke patiënt heeft dan ook zijn eigen ervaringen en zijn eigen verhaal te vertellen over zijn of haar ziekteverloop en -beleving.

Een aantal mensen uit het Netwerk hebben hun ervaringen opgeschreven, ook speciaal voor deze site. Hierdoor kunnen anderen een indruk krijgen van wat je als P&P-patiënt allemaal kan gebeuren.
Hieronder de verhalen van Marijke, Martijn, Truus en Wienus. Zij hebben ook uitdrukkelijk toestemming gegeven hun verhaal hier op te nemen.

Let op: bij sommige verhalen staan foto’s die voor sommige mensen als schokkend kunnen worden ervaren!

Om ze te lezen: klik op de naam.

Marijke Pemphigus Foliaceus – over haar diagnose en verdere ervaringen
Martijn Pemphigus Vulgaris – over zijn diagnose en eerste ervaringen, ook met het Netwerk
Truus Bulleus Pemfigoïd – wat ze op de dokters-patiëntendag vertelde onder de titel ‘Op de blaren zitten’
Wienus Pemphigus Vulgaris en Foliaceus – vooral over de bijwerkingen van medicijnen