Je leven in evenwicht

als je moet omgaan met verlies

Op 17 maart 2007 werd over dit onderwerp een voordracht gehouden voor deelnemers aan het Netwerk. Die werd gepresenteerd aan de hand van een aantal zogenaamde sheets door Margriet Aartman-van der Togt, bedrijfsmaatschappelijk werker, die Pemphigus heeft en deelnemer aan het Netwerk is.
Hieronder volgt een weergave van haar boodschap, met haar toestemming geplaatst.

Inleiding

Wanneer je thuiskomt na de diagnose Pemphigus of een andere blaarziekte, komt er heel veel op je af. In de meeste gevallen heb je al heel wat narigheid achter de rug door blaren, open en zere plekken op je lichaam. Je weet niet of je de ziekte ooit weer kwijt raakt.
Je moet medicijnen gaan gebruiken waarvan je weet dat ze meestal vervelende bijwerkingen hebben. Je moet mensen over je ziekte gaan vertellen, maar je kunt er bijna niets over vertellen omdat er zo weinig over bekend is. Je krijgt te maken met allerlei reacties, vaak onbegrip.
Allerlei dingen en omstandigheden die voor zichzelf spraken of vanzelf gingen, worden lastig of kunnen niet meer.
Kort gezegd: je hebt je gezondheid verloren. En hoe ga je nu verder met dit verlies?

 

Het proces

Eerst een paar voorbeelden van verandering in je leven waar je tegenop kunt lopen. Die veranderingen zullen voor iedereen verschillen.

Je hebt vervelende plekken of wonden op je lijf, soms ook op plaatsen waar je maar liever niet over zou praten. Je moet aan de Prednisolon. De één wordt daar opgezet van, een ander krijgt er een soort kick van, weer een ander wordt verschrikkelijk sloom. En een enkeling heeft er niets van. Wat zal het bij mij worden?

Ik ging met vakantie altijd lekker kamperen. Maar dat wordt me sterk afgeraden in verband met hygiënische omstandigheden en andere risico’s voor infectie. Wat moeten we nu in het vervolg?
Ik speelde een blaasinstrument, maar met die blaren in m’n mond…
Bepaalde kleren kun je niet meer aan, want ze knellen en geven nieuwe plekjes.
Je zult, zeker de eerste tijd, steeds weer dingen gaan ontdekken die niet meer kunnen of die op een andere manier zullen moeten. Je gaat beseffen dat er dingen voor je verloren gaan.

Maar dat wil je helemaal niet! Je wilt graag van je afzetten, ontkennen dat je die ziekte hebt. Het is een soort boze droom, waaruit je vanzelf, gezond en wel, weer wakker wordt. En dan is alles weer bij het oude…

Sommige mensen proberen hun verlies ongedaan te maken door een soort beloftes te doen of zich dingen voor te nemen. Bijvoorbeeld: als ik vanaf nu heel gezond ga leven, gaat het wel over. Maar ondertussen ben je moe, je slaapt veel of je moet vaak huilen en je hebt geen besef van de tijd…

Of je bent boos omdat je lichaam je in de steek laat. En die boosheid uit je vaak op mensen die je dierbaar en vertrouwd zijn. Maar die mensen begrijpen dat niet en dát geeft ook weer problemen.
Je hebt verdriet: wat is er toch allemaal met me aan de hand? Waarom…? Hoe moet het in de toekomst toch allemaal? Eerlijk gezegd: ik ben een beetje bang…

Uiteindelijk dringt het tot je door dat er definitief ‘iets’ uit je leven is verdwenen. Je wéét dat je een ziekte hebt die niet zomaar over gaat. Je gaat er rekening mee houden dat er beperkingen zijn. Dat je dingen niet meer kunt en dat dingen dus niet meer kunnen.

Je gaat tijd nemen voor herstel, om uit die diepe put te kruipen waar je inzit. Je gaat merken dat je op een andere manier ook heel fijn op vakantie kunt gaan, dat je ook een ander instrument kunt gaan bespelen. Je vindt het eigenlijk wel leuk om weer eens over aanschaf van nieuwe kleren te denken. Als voorbeelden. Het gevoel van verlies is er nog wel, maar het zakt steeds wat verder weg.

Zulke onderdelen van het proces, gevoelens, gedragingen en de geleidelijke bewustwording maakt iedereen op zijn manier door. Sommige dingen gebeuren bij jou niet, andere weer wel. Het zijn geen stappen die iedereen op dezelfde manier neemt. Ook heeft de een voor zo’n onderdeel meer tijd nodig dan iemand anders.

In feite gaat het om een rouwproces. En het zal duidelijk zijn dat iedereen daarbij ruimte nodig heeft voor zijn gevoelens en emoties.

 

Een paar woorden van advies

Elk onderdeel van het proces heeft voor iedereen een functie. Daarom: laat het allemaal maar gebeuren. Het hoort er gewoon bij, hoe naar het ook is.
Het ontkennen kan helpen om de betekenis van het verlies langzaam te laten doordringen. Het helpt je in eerste instantie ook om overeind te blijven Beloftes of voornemens, of liever: te merken dat het toch niet helpt, dragen daar ook aan bij. Boosheid, verdriet en angst helpen je gewoon de pijn van je verlies te helen. De bewustwording en erkenning dat je de ziekte hebt is nodig om te leren accepteren, dat je dingen verloren hebt.

Néém ruimte voor je emoties en gevoelens. Huil als je verdriet hebt, ga maar slapen als je moe bent. Vertel aan mensen in je omgeving gewoon wat er in je omgaat, waar je allemaal last van hebt, hoe Jij Jouw situatie ervaart. Vraag om de aandacht die je in deze fase nodig hebt. Je hoeft niet alleen maar ‘flink te zijn’ en door te zetten. Voor heel wat mensen zal het best moeilijk zijn om dit soort dingen te doen. Maar verwaarlozing en onderdrukking van gevoelens bijvoorbeeld kan psychische en (andere) lichamelijke klachten veroorzaken. En dan zijn we verder van huis.

Probeer zo goed mogelijk een evenwicht te bereiken tussen je gevoel en je verstand. (Dat is trouwens voor elk mens een gezond iets.)

 

Je toekomst

Langzaam zal het tot je doordringen dat je iets bent kwijtgeraakt, dat er iets is veranderd en dat deze verandering hoort bij je leven. Je hébt je pijn en verdriet, maar accepteert uiteindelijk toch de nieuwe situatie.
Wanneer je weet dat het verlies bij je leven hoort, geniet je van de dingen die je (weer) kunt. Je gaat weer kijken naar je eigen mogelijkheden en kwaliteiten. Je zelfrespect komt terug, je geeft weer om jezelf. Je gaat genieten van de dingen die je (weer of nog) kunt. Je krijgt steeds meer oog voor je mogelijkheden in plaats van wat je niet kunt. Je kunt je eigen keuzes weer maken en opnieuw bepalen wat je belangrijk vindt.

En daarbij hoort ook, tenslotte:
Je hebt veel verloren. Maar vanuit een nieuwe positieve instelling zul je ook gaan merken dat je als het ware ook dingen hebt teruggekregen. Je zult veel aandacht hebben gekregen in de periode waarin het allemaal zo erg was. Je hebt kunnen merken dat er veel mensen veel om je geven en van je houden. Je zult merken dichter bij elkaar te zijn gekomen, juist ook door het delen van je verdriet en narigheid.

Je hebt dingen, die vanzelf spreken en vanzelf gaan, leren waarderen en je kunt meer genieten van de ‘gewone dingen’ in het leven.